Patientenregister

In Zusammenarbeit mit der ESID (European Society for Immunodeficiencies) soll ein europäisches Register über Patienten mit der Erkrankung Ataxia teleangiectasia aufgebaut werden. Das AT-Patientenregister soll nicht nur Erkrankungsmerkmale dokumentieren, sondern auch den Verlauf der Erkrankung aufzeichnen sowie das Ansprechen der Patienten auf die gewählte Behandlung erfassen.

Download Einverständniserklärung

Ziele des Patientenregister sind:

Verbesserung der Patientenversorgung

Optimale Vernetzung von Forschung und Versorgung

Weitergabe von Expertenwissen an Fach- und Allgemeinärzte

Schaffung optimaler Voraussetzungen für die Durchführung klinisch-wissenschaftlicher Studien

Verbesserung der Öffentlichkeitsarbeit / Aufklärung über die Erkrankung AT

Zusammenarbeit mit anderen europäischen AT-Gruppen

Um die Privatsphäre der Patienten und ihrer Familien zu schützen werden die Patienten anonym erfasst. Vor Dateneingabe muss eine Einverständniserklärung des Patienten, oder bei minderjährigen Patienten, von den Erziehungsberechtigten vorliegen.